Unsere Geschichte: Vier Menschen, zwei Ernährungsweisen, viele Abenteuer
Eine Familie, zwei besondere Essteller und unzählige gemeinsame Erlebnisse. Hier teilen wir unsere Erfahrungen mit HFI, unsere liebsten Camper Reisen und Fruktose Freie Rezepte aus unserer Familienküche.
Begleitet uns auf unserer Reise durch die Herausforderungen und Triumphe eines Lebens mit hereditärer Fruktoseintoleranz. Eine Geschichte von Kampf, Hoffnung und der Entdeckung neuer Wege.
Der Beginn einer Herausforderung
Schon während der Schwangerschaft erwähnte unser Frauenarzt, dass unsere Tochter möglicherweise die Veranlagung ihres Papas erben könnte, da dieser an einer Fruktosemalabsorption leidet. Damals maßen wir diesem Hinweis jedoch keine besondere Bedeutung bei.
In all den Jahren, die wir uns bereits kannten, hatte die Fruktosemalabsorption für meinen Mann kaum eine Rolle gespielt. Sie führte weder zu größeren Beschwerden noch stellte sie eine echte Einschränkung im Alltag dar.
Erst mit dem Start der Beikost unserer Erstgeborenen, änderte sich das. Ronja reagierte auf verschiedene Lebensmittel mit Beschwerden, und wir erinnerten uns an die Warnung von unserem Frauenarzt.
Was zunächst wie eine beiläufige Information gewirkt hatte, wurde plötzlich zu einem Thema, das unseren Familienalltag nachhaltig beeinflussen sollte
Ein langer Kampf um die Diagnose
Im Dezember 2015 starteten wir auf Anraten unseres Kinderarztes und unserer Hebamme mit der Beikost.
Der Grund dafür war, dass Ronja, sie ist nun mittlerweile 16 Wochen alt, nicht ausreichend zunehmen wollte. Rückblickend war das für uns ein besonderer Moment, denn Muttermilch enthält doch keine Fruktose – wir hätten damals niemals gedacht, dass genau hier die ersten Zusammenhänge liegen könnten.
Was folgte, war ein langer Weg voller Sorgen, Arztbesuche und Verzweiflung.
Ronja litt immer wieder unter starken Bauchweh, Verstopfungen und Koliken . Es folgten Maßnahmen wie Abführen über den Darm und die regelmäßige Gabe von Abführmitteln. Gleichzeitig schrien wir innerlich um Hilfe, denn unser Kind litt sichtbar und wir fanden keine Erklärung dafür.
Immer wieder brachten wir die Vermutung auf, dass die Fruktose eine Rolle spielen könnte – auch wegen Papas Vorgeschichte. Doch wir fühlten uns nicht ernst genommen und wurden mit unseren Sorgen teilweise belächelt. Also machten wir weiter: mit Beikost, Abführmitteln, viel herumtragen, Fliegergriff, Bauchmassagen und dem Versuch, irgendwie durch den Alltag zu kommen.
Die Jahre vergingen.
Ronja entwickelte sich, aber anders als viele andere Kinder.
Sie begann erst mit etwa eineinhalb Jahren zu laufen. Gleichzeitig waren wir durch die ständige Sorge um Gewicht und Wachstum so stark auf die Perzentilen fokussiert, dass wir den möglichen Zusammenhang mit der Fruktose immer wieder aus den Augen verloren.
Dann kam der Kindergarten.
Wie alle verantwortungsvollen Eltern wollten wir unserem Kind eine gesunde Jause mitgeben. Also landeten typische „gesunde“ Lebensmittel in der Box: Apfel, Banane und andere vermeintlich gute Lebensmittel....
Doch wieder begann ein Kreislauf: Ronja nahm nicht mehr richtig zu, ihr Wachstum stagnierte, Bauchschmerzen und Verstopfungen kehrten immer wieder zurück.
Unsere Stimmen wurden lauter. Immer wieder äußerten wir den Verdacht, dass die Fruktose der Schlüssel sein könnte. Doch stattdessen wurden unsere Sorgen zunehmend in eine andere Richtung gelenkt. Wir bekamen das Gefühl vermittelt, psychisch belastet oder übervorsichtig zu sein.
Bis Ronja in die Schule kam.
Dort folgten weitere schwere Einbrüche: Unterzuckerungen (Hypoglykämien), Krankenhausaufenthalte und neue Verdachtsdiagnosen. Es standen Diagnosen wie Morbus Hirschsprung oder Diabetes Typ 1 im Raum – und immer wieder kam auch die Frage nach der Psyche auf.
Doch keine dieser Diagnosen bestätigte sich zur Freude aller.
Als wir schließlich immer häufiger mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus mussten, begann man langsam, unseren Hinweis auf die Fruktose ernst zu nehmen.
Der Wendepunkt kam 2023, als wir aufgrund einer Leberzirrhose im Krankenhaus waren. Endlich wurde der lange ersehnte Fruktose Test durchgeführt – und dieser fiel positiv aus.
Wir bekamen die Rückmeldung: „Sie wissen ja, was sie essen dürfen, der Papa hat es schließlich auch.“
Doch genau hier begann für uns die nächste große Frage: Denn Papa und Ronja aßen nicht gleich. Was für ihn funktionierte, musste nicht automatisch für sie passen.
Nach einer ersten Karenzphase und vorsichtigen Versuchen merkten wir: Irgendetwas passte noch nicht. Es schien nicht nur die Fruktose zu sein. Die erhöhten Leberwerte, die Gewichtszunahme und das Wachstum waren weiterhin Themen und vor allem die Unterzuckerungen blieben bestehen.
Es folgte ein fünf-wöchiger Reha Aufenthalt. Dort trafen wir auf eine wunderbare Ärztin, die uns endlich zuhörte und uns die Möglichkeit eines Gentests eröffnete.
Diese Zeit war für uns nicht nur medizinisch wichtig. Wir erhielten auch psychologische Unterstützung, denn nach all den Jahren voller Zweifel, Rückschläge und des Gefühls, nicht gehört zu werden, war unser Vertrauen in uns selbst und unsere Wahrnehmung stark erschüttert.
Nach der Reha kam schließlich das Ergebnis des Gentests:
positiv auf hereditäre Fruktoseintoleranz (HFI), die allerdings zu gering zu erkennen ist , so das unsere Diagnose heißt: klinische Fruktosemalabsorption mit hereditären Folgen
Endlich hatten wir eine Erklärung.
Die Diagnose war kein Ende, sondern der Anfang eines neuen Verständnisses
Die Diagnose war für uns ein einschneidender Moment. Nach so vielen Jahren voller Fragen, Zweifel und der Suche nach Antworten hatten wir endlich eine Erklärung für vieles, was Ronja durchgemacht hatte.
Gleichzeitig war die Diagnose auch der Beginn eines neuen Weges. Denn HFI bedeutet nicht einfach nur „Fruktose weglassen“. Wir mussten erst lernen, was diese Erkrankung wirklich bedeutet, welche Lebensmittel geeignet sind, wie der Körper reagiert und warum Ronja andere Erfahrungen macht als ihr Papa.
Denn, obwohl beide betroffen sind, ist HFI nicht bei jedem Menschen gleich. Was für Papa über viele Jahre gut funktioniert hat, passte nicht automatisch zu Ronja. Wir mussten unseren eigenen Weg finden – mit viel Beobachtung, Geduld und Vertrauen in unser Kind.
Doch mit der Diagnose kam nicht nur Erleichterung. Sie brachte auch neue Herausforderungen mit sich – vor allem rund um das Thema Essen.
Nach all den Jahren, in denen Essen mit Bauchschmerzen, Verstopfungen, Gewichtsproblemen und Sorgen verbunden gewesen war, wurde jede Mahlzeit plötzlich noch bewusster wahrgenommen. Wir mussten lernen, was Ronja verträgt, welche Lebensmittel sicher sind und wie wir ihren Körper bestmöglich unterstützen können.
Gerade für Ronja und mich als Mama veränderte sich dadurch vieles. Essen, das eigentlich etwas Schönes und Unbeschwertes sein sollte, wurde zeitweise zu einem schwierigen Thema. Die ständige Aufmerksamkeit auf jede Mahlzeit, jede Zutat und jede mögliche Reaktion nahm viel Raum ein.
Dazu kam die große Sorge, dass Ronja genug essen muss. Nach der langen Geschichte mit Gewicht und Wachstum war der Gedanke ständig präsent: „Du musst etwas essen.“ Was aus Liebe und Sorge entstand, wurde manchmal zu Druck – für Ronja und auch für mich.
Wir mussten erst wieder lernen, dass Essen nicht nur Nahrungsaufnahme ist. Es soll auch Genuss, Vertrauen und ein Stück Normalität bedeuten. Es ging nicht nur darum, was auf dem Teller liegt, sondern auch darum, wieder eine entspannte Beziehung zum Essen aufzubauen.
Heute wissen wir: Ronjas Körper hat uns all die Jahre Signale gesendet. Die Bauchschmerzen, die Verstopfungen, die Entwicklungsbesonderheiten, die Unterzuckerungen und die vielen schwierigen Phasen waren keine Einbildung und auch kein „zu viel Sorgen machen“. Es gab einen Grund dafür.
Der Weg ist nicht immer einfach. HFI begleitet uns jeden Tag – beim Einkaufen, beim Kochen, auf Reisen und bei der Planung unseres Alltags. Aber sie bestimmt nicht, wer wir sind.
Heute schauen wir nach vorne. Wir entdecken neue Möglichkeiten, entwickeln eigene Rezepte, planen unsere Reisen und lernen jeden Tag dazu. Aus einer langen Zeit voller Unsicherheit ist ein neuer Familienweg entstanden:
Ein Leben mit HFI – aber vor allem ein Leben voller kleiner und großer Abenteuer.
Reisen und der Alltag: Ein fruktosearmes Leben voller Freude
Heute bedeutet Essen für uns etwas anderes als früher. Lange war jede Mahlzeit mit Sorge, Kontrolle und vielen Fragen verbunden. Heute dürfen wir erleben, dass Essen wieder leicht sein kann: mit Lachen, Gesprächen und gemeinsamen Momenten am Tisch.
Unser größter Erfolg ist nicht nur, dass wir wissen, was Ronja essen darf. Unser größter Erfolg ist, dass sie wieder Freude am Essen hat und wir als Familie wieder Vertrauen in diese alltäglichen Momente gefunden haben.